知道自己命运的权利（第1页）

“江医生，淼淼出现问题了！”

叶菁菁急急忙忙的赶来。

三人快步过去。

床上的小女孩苍白的小脸，被被子覆盖了一半，但张着嘴努力的呼吸着。

“肌力下降，肺收缩产生了阻碍，吸气性呼吸困难，胸骨上窝，锁骨上窝肋间隙明显凹陷。

叶菁菁说着，拉上了帘子。

“一毫克肾上腺素静脉推注，促肺剂地塞米松。

“有必要时气雾吸入沙丁胺醇。

看着小女孩的呼吸渐渐调整过来，江砚在用药记录上刷刷写下几笔，边叮嘱叶菁菁。“知道了，江医生，那临床实验……”

“评估报告在我办公室，一起去看吧。”

办公室内---

“SMN1基因第7-8号外显子均检测到纯合缺失；SMN2基因第7-8号外显子均检测到3个拷贝，符合SMA临床诊断。

Hammersmith功能运动量表：7分。

粗大运动功能评定（GMFM）报告单：

A、卧位与翻身：3551=68。63%;

B、坐位：2660=43。33%;

C、爬与跪242=4。76%;

D、站立位039=0%;

E、行走与跑跳072=0%。

江砚从一胥报告中抽出一张来，递给众“可以进行临床的鞘内注射，各项器官评估，除了肺功能略有衰弱外，其他都还好。

“江医生，听说这种儿童临床实验，他们都有知情权的，真的要让那么小的孩子去面对死亡吗？”

“从医学道德的角度上来讲，每一个人都有对自己将要面对死亡的知情权，淼淼已经7周岁了，她有要知道自己会面对什么的权利。”

郑晚桑经过刚刚的事件已经看愣了，此时才张了张嘴说出一句话。

“太残忍了。。。。。。”

“是啊，有的大人都没办法平静面对生死，更何况孩子。

“明天就准备去签知情同意书了。”江砚道。

一片沉默。。。。。。

“明天白医生是不是可以出院了？”郑晚桑犹豫了一下，换了一个话题。

“是啊，明天上午，住院手续都办好了。”“可惜呀，明天上午我有一台手术。

郑晚桑一脸颓丧，仿佛错过了某个重大事件一般。

“可能会拖到下午吧，我上午有事。”江砚沉吟了一下。

“真的？”

郑晚桑立马精神了起来。

“那我也去。”